近日，20岁孤独症男孩小岱走红，再次掀起社会对孤独症群体的广泛关注。

孤独症又称自闭症，患有孤独症的儿童被大家称为“来自星星的孩子”。据不完全统计，目前我市正在进行康复治疗的孤独症患者有421人。近日，记者走访我市定点康复机构、特殊教育学校等相关单位，了解这群“星孩”的生活、治疗、学习情况。

多部门联动，筑起孤独症儿童“保护屏”

近日，市城区一家幼儿园，李女士牵着儿子洋洋的手，有说有笑地走出校门。

然而，两年前，李女士可没有这么开心。

2023年，李女士发现2岁的洋洋还不会说话，也不跟人对视，反应迟钝，便带其到贵港市妇幼保健院检查。洋洋被诊断为疑似轻度孤独症。

“好在发现得早，越早干预、治疗，孩子恢复的可能性越大。”市妇幼保健院儿童康复科主任黄晴阳说。

黄晴阳介绍，孤独症是神经发育障碍性疾病，多发生在3岁以前，最明显的表现是社交障碍和重复刻板行为。孤独症早期可在体检时发现，最好的办法是早干预、早治疗。近年来，孤独症儿童数量逐年上升，2024年，市妇幼保健院接诊孤独症儿童约170人。

我国针对该疾病出台相关救助政策。按照广西残疾儿童康复救助实施办法，洋洋可以获得95元/天、最高1.995万元/年的残疾儿童康复救助经费，有效减轻李女士的家庭负担。

针对洋洋的情况，黄晴阳为他量身定制了康复治疗方案，采用行为疗法、社交技能训练、辅助疗法等，对洋洋进行治疗。康复训练是一个长期的过程，洋洋每天下午都到市妇幼保健院进行康复治疗；回到家，爷爷奶奶则坚持给他读绘本、讲故事，全力呵护他的成长。

在医院和家庭的双重努力下，洋洋康复效果良好。去年12月，洋洋结束了长达2年的康复治疗。目前，洋洋在普通幼儿园就读，学习、表达、交流等能力与普通孩子无异。

近年来，我市根据广西孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）、广西0—6岁儿童孤独症筛查干预服务实施方案等文件精神，市卫健、医保、教育、残联等部门联合发力，完善孤独症儿童筛查、康复、教育、社会保障全链条服务体系，为孤独症儿童筑起诊断、康复和社会保障的“保护屏”。

目前，我市已建立包括市妇幼保健院、市残疾人康复中心等28家康复定点机构，涵盖视力、听力言语、肢体、智力孤独症类，其中，服务智力孤独症类的康复机构有22家。0—6岁儿童孤独症的“初筛—复筛—诊断—康复”服务网络进一步完善，筛查费用纳入基本公共卫生服务项目，部分区域可免费筛查。市残联副理事长卢勇林介绍，2024年，我市已有1061名孤独症儿童得到救助，累计减免康复费用848.8万元。

市残联还按照相关政策，为孤独症患者提供免费职业技能培训、就业指导及推荐、创业扶持等服务，帮助孤独症患者掌握一定的技能，让他们更好地融入社会。

让孤独症学生享受平等的教育服务

“以前觉得小明这辈子可能离不开人照顾，现在她能自己上学、交朋友，在普通小学也能跟上进度，感谢老师们的耐心教导，让我们全家都有了希望。”近日，陈女士拉着市特殊教育学校老师的手感激地说。

小明3岁时被确诊为中度智力障碍和轻度孤独症，不说话、不跟人对视、情绪无法控制。一次偶然的机会，陈女士了解到市特殊教育学校接收孤独症儿童。2018年，抱着试一试的心态，陈女士把小明送到特殊教育学校上学。经过特殊教育学校4年系统干预及2年融合教育过渡，小明进步明显。去年9月，小明通过评估转入一所普通小学就读，目前适应良好，性情开朗起来。

“小明的成长体现了我市特殊教育‘评估—干预—融合’体系的科学性。”市特殊教育学校党支部书记、校长黄有川说，学校会对每一名孤独症儿童进行发展水平评估，并制订精准的个别化训练计划，通过个性化支持、家校协同及跨学科协作，孤独症学生完全可以融入社会，走向自立。

“进入市特殊教育学校就读的孤独症儿童还可享受免学杂费、助学金资助等政策支持。”黄有川介绍，家庭经济困难的孤独症高中生可获得每人每年3300元助学金；寄宿制小学生可获每生每年1250元、初中生每生每年1500元；非寄宿制小学生每生每年625元、初中生每生每年750元，家庭教育压力有所减轻。

2024年，市财政局累计用于本级特殊教育学校支出800多万元。

2019年以来，港北区、港南区、覃塘区特殊教育学校相继建成，为更多孤独症儿童提供入学机会。目前，我市共建成特殊教育学校6所，吸纳特殊儿童入学566名。

“当前，我市孤独症儿童的教育康复之路仍然走得艰难。”黄有川举例，一个简单的洗毛巾动作，正常孩子教一遍就能做，而孤独症儿童就要教几十遍，甚至数百遍，孩子的每一个细微进步都需要付出大量的耐心和时间。而特殊教育老师短缺，教育资源分配不均，部分家长因认知水平和经济压力，放弃对孤独症儿童的教育；另有家长担忧孩子被歧视，不愿意送校就读等痛点仍存在。

守护孤独症患者需要社会共同努力

如何守护孤独症患者，让他们在社会上有尊严地生存和生活？

市教育局基础教育科科长项晓表示，要解决孤独症儿童教育困局，需加大特殊学校的学位供给力度，完善特殊教育学校建设，配备特殊教育教师专职岗位，完善特殊教育教师津贴，提升特殊教师普通融合教育能力与特教水平。同时，还要大力倡导和鼓励社会力量积极参与特殊教育，让更多的社会力量参与孤独症儿童康复救助服务。

“孤独症患者康复的最终目标是融入社会、独立生活，这需要专业医疗机构、个人、家庭和社会的共同参与。”市残联康复宣传科科长刘荣生说。

黄晴阳认为，孤独症儿童3岁前为治疗黄金窗口期，早筛查、早诊断、早干预尤为重要。经过10余年临床试验和技术沉淀，市妇幼保健院构建了“诊断—干预—家庭支持”全流程服务体系，可以帮助更多家庭把握康复黄金期。

黄有川表示，突破特殊学校教育的资源分配不足、师资短缺等瓶颈，亟需教育、财政、卫健、残联、民政、人社、宣传等多部门协同发力，要构建“政策保障—资源下沉—社会参与”的支持体系，确保特殊儿童教育从“全覆盖”迈向“高质量”发展，让广大人民群众了解、理解、包容、接纳特殊儿童少年，让每个“星孩”都能发出自己的光彩。

（本文洋洋、小明均为化名）